Diana Chávez defiende los derechos de las madres cuidadoras y de la niñez con discapacidad. Tras enfrentar la adversidad como madre autónoma de una hija con parálisis cerebral infantil, fundó Cachitos de Amor, una red de apoyo para madres cuidadoras que ha emprendido una lucha por el reconocimiento y la inclusión desde el suroriente de Ciudad Juárez.
Por Jonathan Álvarez / YoCiudadano
Ciudad Juárez, Chihuahua.— Diana Chávez nació en Tijuana, pero pasó su primera infancia en Durango, donde vivía con su abuela, una mujer con discapacidad visual y motriz. Fue ella quien le inculcó el valor del trabajo comunitario y la solidaridad con las personas vulnerables. Cada día, su abuela preparaba alimentos para personas en situación de calle, muchas de ellas desempleadas tras la privatización de la industria ferrocarrilera.
Más tarde, Diana regresó a Tijuana para reunirse con su madre, quien había pasado un tiempo trabajando en Estados Unidos. Allí, fue testigo del abandono en el que quedaban muchos niños y niñas debido a la migración de sus padres al otro lado de la frontera.
Junto a su madre, dedicaba un día a la semana a cuidar a los pequeños de una casa hogar en la ciudad, experiencia que reforzó su compromiso con el trabajo social.
A los 14 años llegó a Ciudad Juárez, una ciudad marcada por la violencia y la desigualdad. Diana revivió las violencias que han sufrido muchas mujeres en esta frontera:
“Vi mi vida pasar hasta ese momento. Fueron cosas muy traumáticas de lo horrible que fue cuando llegué a Ciudad Juárez, porque uno no sabía si iba a regresar a casa”, lamenta.
Madres cuidadoras crean un espacio de apoyo y expresión a través del arte
Una sociedad insensible frente a la discapacidad
Hace 12 años, Diana estaba a punto de entrar en labor de parto mientras el tren le impedía llegar a tiempo al Hospital 35 del Instituto Mexicano del Seguro Social.
Cuando finalmente llegó, se encontró con puertas cerradas. Debido a la violencia que azotaba la ciudad en aquellos años, el hospital operaba con capacidad reducida.
El dolor la hizo caer al suelo. Cuando por fin la atendieron, dio a luz de inmediato a su hija, Milka. Pero la niña no lloró. Se asfixiaba, y la atención médica no llegaba.
Las enfermeras, sin una evaluación adecuada, diagnosticaron erróneamente a Milka con síndrome de Down. Diana recuerda cómo, en ese momento, otras madres se acercaron a ver a su hija.
“En lugar de ver a sus bebés, se levantaron a ver cómo era mi hija. Yo estaba en shock y con mucho dolor porque tenía mil preguntas en mi cabeza. Ese momento fue traumático. Siempre he pensado que quien te debe decir el diagnóstico debe ser un psicólogo o alguien capacitado, y no a puertas abiertas ante una sociedad insensible”, dice.
El sistema de salud pública no pudo valorar correctamente a Milka. Días después, en un servicio médico privado, Diana recibió el diagnóstico real: su hija tenía parálisis cerebral infantil.
La parálisis cerebral es una discapacidad neurológica que afecta el movimiento, el tono muscular y la postura. Una de sus posibles causas es la asfixia perinatal durante el parto.
“Al principio decía ‘con que camine’, pero la parálisis era tan severa que no iba a lograrlo. Entonces dije ‘con que agarre algo con su mano’ o ‘con que hable y me diga mamá’… pero llegué al punto en donde tuve que aceptar que eso no iba a suceder”, dice Diana.
Un lenguaje único de amor
Era Navidad y Milka, de seis años, había recibido un rompecabezas como regalo de un familiar. Su madre pensó que no era el juego ideal para ella, pero aun así se acostó a su lado y jugaron juntas. Entonces, ocurrió algo inesperado: por primera vez en todos esos años, Milka le respondió con la mirada, y juntas lograron armar el rompecabezas.
Diana sintió una mezcla de alegría y dolor. Se preguntaba: “¿Cuánto tiempo lleva mi hija intentando comunicarse conmigo y yo no le entendía? Estuvo atrapada durante seis años”.
Desde entonces, se siente profundamente orgullosa, pues Milka aprendió a comunicarse con su lengua y sus ojos. Ahora, con 12 años, madre e hija han desarrollado un lenguaje único con el que expresan su amor.
“Puedo hacerle preguntas directas. Le pregunto si es feliz y ella me dice que sí. Entonces, todo lo demás deja de importar. Para mí ya es la mayor satisfacción”, dice Diana.
Para ella, es fundamental que las niñas y niños con discapacidad sean incluidos en la vida social y que sus padres encuentren formas de comunicarse con ellos. Cree que esto no solo fortalece el vínculo, sino que transforma por completo su mundo.
Luchar por el reconocimiento de las madres cuidadoras
Diana se ha enfrentado a un sistema que favorece a los hombres sobre las madres. Recuerda que, cuando nació Milka, las noches se llenaban con el llanto incesante de la bebé, mientras que su padre, en lugar de apoyarla, la desacreditaba y le decía que no era una buena madre.
Con el tiempo, para proteger su salud mental, Diana decidió abrazar la crianza como madre autónoma.
“En ese entonces, por lo que vivía con mi pareja, me empecé a culpar por la discapacidad de mi hija. Pensaba que debí de aliviarme mejor en la calle y que otras personas me ayudaran. Me la pasaba llorando y deprimida”, confiesa.
Con los años, en los centros donde Milka recibía terapia, Diana conoció a otras madres cuidadoras de niñas y niños con discapacidad que atravesaban situaciones similares: abandono y violencia por parte de sus parejas.
Además, enfrentó la imposibilidad de acceder a un empleo formal, lo que le negó derechos básicos como atención médica, vivienda digna y una pensión. Cuando intentó incorporarse al mundo laboral, su expareja se negó a apoyarla, pues no quería asumir la responsabilidad de cuidar a su propia hija.
“Perdí la oportunidad de trabajar. Una se siente como aprisionada. Es como si algo te obstaculizara por todos lados las opciones de salir adelante con un niño con discapacidad. Es como si te fueran ahorcando y diciendo ‘tú no puedes, no puedes, no puedes’…”, lamenta.
En el suroriente, madres de niñas y niños con discapacidad luchan por un trabajo digno
La madre que nunca para
Consciente de los retos que enfrentan las madres cuidadoras y del nulo reconocimiento oficial a su labor, Diana decidió formar una red de apoyo. Así nació Cachitos de Amor, un grupo que reúne a decenas de madres cuidadoras de personas con discapacidad, principalmente en las colonias del suroriente de Juárez.
El grupo surgió en 2020, durante la pandemia de COVID-19, un periodo en el que muchas madres perdieron sus fuentes de ingreso al no poder salir a vender o trabajar en empleos informales.
La crisis sanitaria no solo afectó su economía, sino también la salud de sus hijas e hijos, colocándolos en una situación aún más vulnerable. Ante esto, el grupo organizó colectas de alimentos, y durante un tiempo, diariamente llegaban a la casa de Diana personas dispuestas a ayudar.
“Yo estaba muy emocionada, aunque le pedí apoyo a mi amiga Idaly porque el grupo me sobrepasaba, porque éramos bastantes”, recuerda.
Además de gestionar despensas, el grupo comenzó a conseguir aparatos de primera necesidad para la niñez con discapacidad, como sillas de ruedas y andadores. También crearon redes de solidaridad: si una madre necesitaba un medicamento, otra lo conseguía.
Con el tiempo, Diana comprendió que no bastaba con recolectar insumos o apoyos temporales. Era fundamental recuperar la autonomía de las cuidadoras.
Por ello, uno de los principales objetivos de Cachitos de Amor es promover una agenda pública que visibilice sus necesidades y, sobre todo, que impulse un modelo de empleo adaptado en casa para quienes cuidan a personas con discapacidad permanente.
Diana y las madres que la acompañan han llevado su lucha al ámbito político. Desde 2020, han trabajado incansablemente para que el reconocimiento de las madres cuidadoras sea una prioridad en la agenda pública, dialogando con servidores públicos a nivel municipal, estatal y federal.
Incluso, en enero de este año, participaron en el Foro de Consulta del Plan Nacional de Desarrollo, en el apartado República de y para las Mujeres, donde presentaron su iniciativa.
“Lo principal es que necesitamos un empleo adaptado. En el momento en que tengamos trabajo, nos vamos a dejar de maltratos físicos y emocionales. No vamos a dejar que grupos lucren con nuestros hijos. Pero, para que esto se haga realidad, el gobierno debe reconocer a las cuidadoras y reconocer nuestro esfuerzo”, afirma Diana.
Ella se describe como “la madre que nunca para”, siempre dispuesta a luchar por los derechos de las cuidadoras y sus hijos.
Sueña con un futuro inclusivo, en el que su hija pueda ejercer plenamente sus derechos. Está convencida de que, si siguen luchando, habrá un mejor mañana para las niñas y niños con discapacidad.
“Milka, yo voy a pensar en el futuro y haré lo mejor que pueda. Tú necesitas una mejor calle, un lugar para ir a tus terapias, tener mejores derechos…. tú necesitas un mejor futuro”, le dice con cariño Diana a su hija.
