febrero 25, 2024

Vivir con VIH: una lucha contra el desabasto y el estigma

Ciudad Juárez, Chihuahua.— Todos los lunes Pablo* rellena su pastillero con siete tabletas, una para cada día de la semana. Hace esto para asegurarse de no olvidar tomar el medicamento. Dejar de tomarlo pondría en grave riesgo su salud. Lleva alrededor de 15 años tomando medicamentos antirretrovirales. Empezó el tratamiento justo cuando fue diagnosticado con VIH. Desde entonces la vida de Pablo se ha visto impactada por situaciones dolorosas pero también ha logrado hacer cambios que hasta el momento lo mantienen fuerte. Hace dos años, por cuestiones burocráticas, su salud se vio comprometida. Al dejar de ser derechohabiente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Pablo tuvo que buscar atención en el Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención de Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (Capasits). Pasó 20 días sin medicamento y comenzaron los efectos adversos por abandonar el esquema de antirretrovirales. Además, en ese momento Pablo estaba dejando la heroína, tras más de 30 años como consumidor. Con las defensas bajas, debilidad en el cuerpo entero, dolores incontrolables y mareos, pasó esos días en total angustia. Dice que sentía la muerte cercana y su cara demuestra que es un recuerdo doloroso. “Fue muy difícil para mí, pero gracias a Programa Compañeros, que me ayudaron y me sacaron el papeleo (pudo recibir atención en Capasits)… Yo miré la muerte bien cerquita porque me faltaron los antirretrovirales, ahí me di cuenta que por toda mi vida tengo que seguir tomando los antirretrovirales esos, porque realmente sin ellos, muerte para mí”, dice sentado en una de las salas de Programa Compañeros, organización que le brindó apoyo hace tres años y en la que actualmente colabora. La “firme decisión” que tomó para dejar de consumir drogas inyectables fue en atención a las indicaciones que le dio su médico; el uso diario de heroína iba a seguir perjudicando su salud y necesitaba rehabilitarse para que los antirretrovirales tuvieran el cien por ciento de efectividad.

“Tuve una determinación firme de no volver a usar la heroína por el resto de mi vida, y créamelo que de esa manera yo dejé de consumir y por eso me mantengo bien, porque me empiezo a cuidar”, dice.

Todas las mañanas se prepara un jugo verde, no se salta comidas, hace ejercicio y mes con mes se practica exámenes médicos, y también trata de cuidar a las demás personas que lo rodean.

Lee también: Organizaciones denuncian desabasto de antirretrovirales en Pensiones Civiles

Recuerda que durante su tiempo como consumidor de drogas inyectables pudo salvar a varios amigos de morir de una sobredosis, pero también hubo ocasiones en que las técnicas no funcionaron. Su voz se vuelve triste cuando habla de su ex pareja, a quien no pudo “recuperar” de una sobredosis. Una vez, cuando todavía no conocía la Naloxona, medicamento utilizado para tratar sobredosis de opioides, había podido salvarla usando todas las técnicas: echándole agua, poniéndole hielo, dándole golpes en la cara para reanimarla, e inyectándole sal diluida en agua en una vena.

“Ya cuando yo andaba bien (sin consumir heroína), ella quiso volverse a juntar conmigo, yo la aliviané un rato. Realmente yo me sentí muy triste cuando una persona fue y me dijo: ‘Sabes qué, aquella persona que tenías alivianando ya se dobló’. Ella me dijo que iba a la tienda pero se fue a inyectar, fui corriendo pero ya tenía la sábana blanca, ya no pude hacer nada”, cuenta.

Foto: Abraham Rubio

***

Hoy se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra el Sida, y para María Elena Ramos Rodríguez, directora de Programa Compañeros, es un día importante para recordar que las personas que viven con VIH y las organizaciones de la sociedad civil persisten en diversas exigencias a favor de esta población, como el abasto oportuno y completo de los medicamentos para el VIH. “Tenemos que hablar de lucha contra el SIDA. Y este año ONUSIDA establece el lema ‘poner fin’, y el poner fin está hablando de poner fin a las nuevas infecciones, poner fin al estigma y la discriminación y poner fin a las pandemias, la del SIDA y la del COVID”, recalca Ramos Rodríguez. Para ello, Programa Compañeros, que también trabaja con personas que ejercen el trabajo sexual y población LGBTTTI+, realizará diversas acciones durante las dos primeras semanas de diciembre con el objetivo de concientizar, brindar información y entablar el diálogo con las autoridades de salud. Además durante todo el año brinda varios servicios gratuitos a las personas que viven con VIH, como asesorías y acompañamiento a quienes requieren darse de alta en un servicio médico y no cuentan con ninguno de sus documentos de identificación, como sucede con la mayor parte de beneficiarios de la organización. También brindan atención médica y psicológica individual o a través de un grupo de apoyo que se lleva a cabo todos los miércoles a las 4:00 de la tarde en sus instalaciones, ubicadas sobre la avenida de La Raza #2661, en la colonia Silvias. Las familias de las personas con VIH también pueden recibir apoyo psicológico. Otro servicio gratuito que ofrecen es la entrega de condones y lubricantes, así como la aplicación de pruebas rápidas de VIH; a quienes obtienen un diagnóstico positivo se les brinda consejería en la que se les habla sobre la existencia de diversos tratamientos y todas las opciones que tienen para recibir apoyo. La directora de Programa Compañeros considera que mientras que en algunos aspectos se ha avanzado, en otros han ocurrido retrocesos que vulneran la salud de las personas que viven con VIH. “Una cosa que hemos observado con esto de la pandemia es que muchas personas con VIH se abrieron con sus empleadores diciéndoles cuál era su situación, por ser personas con mayor vulnerabilidad al COVID. Y vimos satisfactoriamente, de los casos que supimos, que no los despidieron, que continuaron trabajando y creo que eso es una ganancia”, ejemplifica. Pero por otro lado se encuentran los desabastos de medicamentos antirretrovirales que se han presentado año con año y que ponen en riesgo la salud de las personas que los consumen. El año pasado, según datos proporcionados por autoridades sanitarias a las organizaciones que trabajan el tema, en el estado había 5 mil 439 personas con VIH que se atendían en Pensiones Civiles, Ichisal, ISSSTE, IMSS y Capasits. De acuerdo con el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de VIH, en su Informe Histórico de VIH del segundo trimestre 2021, hasta julio se habían notificado 104 casos de VIH en Chihuahua, mientras que el año pasado se notificaron 185 casos. El registro de casos disminuyó debido a la pandemia de COVID-19 y por un reporte tardío del IMSS, explica la directora de Programa Compañeros. En 2018 se tenía registro de 378 casos y en 2019, 379.

María Elena Ramos Rodríguez, directora de Programa Compañeros / Foto: Abraham Rubio

***

Pablo reconoce que su enfermedad delicada, pero también sabe que puede dejar de ser transmitida. Por ello también acude a los grupos de apoyo que realiza Programa Compañeros para personas con VIH y usuarias de drogas inyectables, ya que le interesa crear conciencia sobre el tema. “Me motiva mucho el que la gente no sufra lo que yo pasé y realmente yo estoy convencido de que el amor al prójimo es algo muy importante, es un respeto, una dignidad que siento yo de respetar las vidas de las demás gentes y si puedo ayudarlos en lo que yo pueda y en lo que cabe, yo lo voy a seguir haciendo”, menciona. Y aunque todavía no se siente preparado para decir abiertamente que es una persona que vive con VIH por la discriminación que podría sufrir, Pablo dice estar “muy bien y muy agradecido”, mientras suspira hondamente. Está convencido de que no es necesario revelar su diagnóstico para poder orientar a otras personas que estén pasando por momentos difíciles, como el actual desabasto de medicamentos antirretrovirales en Pensiones Civiles del Estado que ha afectado a casi 20 personas en todo Chihuahua. “Nada más el que trae el costal sabe lo que pesa, yo me pongo a pensar que yo buscaría la forma para guardar y tener un medicamento extra para cuando a las personas les llegue a faltar o anden arreglando su papeleo, que no lo dejen a medias”, agrega. “Sean felices, sean felices y no piensen en el qué dirán, debemos ser libres en todo aspecto. Estoy trabajando mucho en eso ahorita, en tratar de tener paz y tranquilidad y que nada ni nadie me ponga mal, ¿si me entiende?, saber perdonar, no tener rencor porque eso es malo para el corazón. Y sí se puede, yo sé que sí se puede porque lo estoy experimentando y sí está saliendo todo muy bien”, dice Pablo. Organizaciones que acompañan a personas que viven con VIH:  Programa Compañeros Teléfono: 656 611 3792 Sisex, A. C. Teléfono: 656 659 0699 Fátima I. B. (ciudad de Chihuahua) Teléfono: 614 418 8880

*Nota: Para proteger la identidad del entrevistado se le asignó el nombre Pablo.