febrero 27, 2024

La batalla diaria por el bienestar

Ciudad Juárez, Chihuahua.— La voz de Fernanda no tiembla ni un segundo. Es fuerte y clara mientras cuenta cómo hace tres años fue diagnosticada VIH-positiva. Sentada en una silla dentro de la biblioteca de Programa Compañeros —una asociación civil que trabaja en la prevención, atención, educación e investigación del VIH/SIDA en Ciudad Juárez —, relata que a partir de la muerte de su esposo se enteró de su diagnóstico.

“Mi marido tuvo que fallecer para yo enterarme. Es uno de los tantos casos de personas que se ciegan a saber lo que tienen. Él se cegó. Creo que ya se lo habían dicho antes, por lo que me dijeron los doctores. Esa información (el diagnóstico de otra persona) no se la dan a cualquiera, pero como el doctor vio que él ya no estaba apto para saber que estaba infectado de VIH y que a raíz de eso le dieron las enfermedades, tuvo que decirme a mí, como su esposa”, dice.

Paulatinamente, el esposo de Fernanda comenzó a presentar enfermedades relacionadas con el VIH; ella cuenta que primero “le salieron unas bolitas en la nuca, era un tipo de cáncer, el menos agresivo, pero él ya estaba todo invadido por dentro”. Después, cuando empezó a “perder sentido de la razón”, como ella lo describe, le diagnosticaron hidrocefalia. “Yo le dije que íbamos a luchar en contra de ese cáncer, pero como él ya sabía me dijo ‘no, no vale la pena luchar si me voy a morir’”, recuerda Fernanda.

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Cuando el doctor le recomendó que se hiciera la prueba del VIH por estar en riesgo de exposición, se sintió herida y traicionada porque él no le había dicho nada. “Y obviamente él lo sabía, porque cuando él empezaba a irse de la realidad, me decía, disculpa que diga la palabra, ‘¿Cómo ves, estos pendejos quieren sacarme que tengo Sida?’, pero yo pensaba que era por sus delirios. Se me vinieron todos los recuerdos y deduje que él ya lo sabía, pero él cayó en la negación”. En ese momento, Fernanda abandonó el cuarto del hospital donde se encontraba su esposo. No pudo esperar a que llegara su familia política para remplazarla en los cuidados de su pareja. Su desesperación, incertidumbre, miedo, la hicieron correr y dejar atrás a la persona con la que había compartido parte de su vida y quien le había ocultado un asunto de vida o muerte.

“Para ellos (la familia de su esposo), yo terminé siendo la mala porque lo abandoné”, dice con una voz aún más firme. Sin embargo, menciona que hasta el momento esa familia desconoce que ella es VIH-positivo.

Inmediatamente acudió con su madre y hermanas para contarles la situación y pedirles que la acompañaran a realizarse la prueba del VIH a una clínica. “Ellas vieron el proceso de él y pensaron que me iba a morir. Me abrazaron, se tiraron al piso, le pegaron al piso, me abrazaron, lloramos”, comenta. La espera de los resultados fue larga pues el fin de semana se atravesó. Lo primero que expresa del día de la entrega de resultados es lo mal que la hizo sentir la actitud de su doctor.

“Pues ¿sabes qué?, saliste reactiva. Entonces para esto necesitas aislarte, tu cepillo de dientes, tu desodorante, tus toallas, todo, fuera de la familia, porque tu familia no puede contagiarse”, fue lo que le dijo el doctor. Fue hasta que decidió informarse por su cuenta que comprendió que nada de eso era necesario y que con los medicamentos antirretrovirales las personas pueden tener una buena calidad de vida.

“Obviamente se me cayó el mundo, se me derrumbó el mundo”, pues sus resultados, además mostraban que la enfermedad se encontraba en una “fase alta”. Por esto, inmediatamente comenzó a informarse sobre los requisitos para afiliarse al Seguro Popular y así poder tratarse en el Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención en Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (Capasits) de la localidad.

“Como yo quedé viuda, yo tenía seguro de por vida por mi marido. Yo quedé traumada por muchas negligencias que nos pasaron en el Seguro Social. Y por falta de información, y por sentirme temerosa porque relacionas VIH con muerte, no me quise atender en el Seguro Social”, explica Fernanda.

Al ser derechohabiente del Seguro Social, existía la posibilidad de no poder sacar la póliza del Seguro Popular, no obstante, cuando fue a solicitarla, en el sistema no apareció dicha información y pudo obtenerla para comenzar con la terapia antirretroviral. Fernanda acudía cada seis meses al Capasits para realizarse estudios de la carga viral hasta que le dieron la noticia de que su carga viral era indetectable. Mientras esas últimas palabras salen de su boca, la sonrisa de Fernanda crece en su rostro. Actualmente, ella ya se atiende en el Seguro Social puesto que se le venció la póliza del Seguro Popular y ya no pudo renovarla porque en el sistema ya aparecía como derechohabiente del IMSS. “El director del Capasits me dijo que era algo bueno dentro de lo malo tratarme en el Seguro Social porque ya había desabasto en el Capasits. Y al atenderme en el IMSS le estoy permitiendo a una persona que reciba su tratamiento”. Cuando se le pregunta a Fernanda sobre el desabasto de antirretrovirales que está por ocurrir en el país, debido al cambio en la forma de compra de estos medicamentos, se muestra molesta y preocupada.

“Esto del desbasto se me hace lo peor que puede estar pasando porque si se supone que es lo que nos mantiene con una alta expectativa de vida, que nos lo quiten así se me hace muy mala onda. Podría pensar en mí, si no tomo el medicamento me voy a morir, pero créeme que yo pienso en los demás, yo qué, pero no nada más soy yo, somos un chorro de personas que estamos atenidas a este medicamento. No sé si sea el Presidente o quien lo rodea que le esté dando malas ideas. Es increíble, ¿cómo vas a desabastecer a las personas? Se me hace muy tonto, es una estupidez”, dice.

De acuerdo con la directora del Programa Compañeros, María Elena Ramos, en el Capasits de Ciudad Juárez se atienden alrededor de mil 300 personas, quienes podrían estar en riesgo en los próximos días por el desabasto. Cuando Fernanda se atendía en el Capasits tomaba Atripla, uno de los medicamentos que en la página del Sistema de Administración, Logística y Vigilancia de ARV (SALVAR) del Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH/Sida (Censida), ya se encuentra en desabasto.

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La plataforma del SALVAR, indica que en la ciudad existen 549 pacientes consumidores de dicho antirretroviral, no obstante, solamente quedan en existencia 90 frascos de medicamento. En Chihuahua, tan solo el año pasado se registraron 162 casos de Sida, de estos 144 eran de hombres y 18 de mujeres, de acuerdo con cifras proporcionadas por Censida en el último Informe de Vigilancia Epidemiológica para Tabla de Resumen al Cuarto Trimestre de 2018. Desde 1983 hasta el 2018 fueron notificados cinco mil 633 casos de sida en el estado, de los cuales, cuatro mil 745 fueron de hombres y 888 de mujeres, se indica en el mismo documento. Por el momento, Fernanda continuará acudiendo los miércoles al grupo de apoyo para personas con VIH que se realiza en Programa Compañeros, pues siente que es un espacio en el que puede hablar con personas que son como ella y darse aliento mutuamente. Al respecto, la Secretaría de Salud informó a finales de la semana pasada que sus unidades médicas cuentan con abasto suficiente para proveer los antirretrovirales necesarios. Asimismo, aseguró que ya están en curso los mecanismos para la obtención de los medicamentos, ya sea por adjudicación directa o licitación pública internacional.